Estábamos muy emocionados de recibir esta sentida carta de la madre de uno de nuestros valiosos pacientes. Hay algo muy especial en trabajar con nuestros pacientes pediátricos y es un honor haber servido a esta familia. ¡Gracias Kathy y el pequeño Emmet!
“Soy madre de un hijo de 3,5 años con síndrome de Joubert y acabamos de salir de nuestra primera conferencia médica. Cuando comenzamos el viaje a casa hoy, estaba recordando nuestro largo viaje hasta aquí y me sentí obligado a comunicarme con el equipo de Rehabilitación Pediátrica en Columbus, GA. Estas mujeres trabajaron con mi hijo desde aproximadamente 1 año hasta que nos mudamos justo antes de su tercer cumpleaños, y fueron la verdadera razón por la que pudimos encontrar el diagnóstico de nuestro hijo.
Habían trabajado con él durante aproximadamente 6 a 9 meses antes de informarme que nuestro hijo definitivamente estaba mejorando con sus habilidades motoras gruesas y finas, pero que también mostraba comportamientos inusuales o no progresaba en áreas que normalmente debería hacerlo. Se preocuparon de mencionar, gentilmente y con absoluto respeto por nuestra opinión, que buscar una segunda opinión del neurólogo de nuestro hijo podría ser muy beneficioso y ofrecer respuestas a sus preguntas médicas. Definitivamente dudé (hasta que tenía alrededor de 2,5 años), pero después de observar constantemente las mismas cosas que señalaron, solicitamos una derivación para ver a un neurólogo de Children's Healthcare of Atlanta y en una semana se realizó una resonancia magnética y tuvimos un Diagnóstico oficial.
Con la condición de Emmet, existe una alta probabilidad de degeneración de la retina, insuficiencia hepática y renal. Si no hubiéramos seguido sus consejos de expertos, nunca hubiéramos sabido que estábamos monitoreando sus ojos y órganos internos. Es muy posible que sus empleados salvaron la vida de nuestro hijo y nuestra familia estará siempre en deuda con el fantástico personal que tiene en Peds Rehab.
Saludos,
Kathy”
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